La sclérose en plaques (SEP) fait peur parce qu’elle touche des sujets jeunes à la différence des maladies neuro-dégénératives dont je parle plus souvent et parce qu’elle se termine souvent par une complication redoutée, la paralysie progressive des membres inférieurs qui aboutit à des déplacements en fauteuil. Il s’agit d’une maladie neurologique-inflammatoire chronique du SNC, caractérisée par la présence de lésions ou de plaques au niveau du cerveau, de la moelle épinière ou des nfs optiques. Au sein de ces lésions, la gaine protectrice des neurones est partiellement ou totalement détruite, ce qui affecte leur fonctionnement et entraîne leur dégénérescence progressive ainsi que celle du volume cérébral.
Exactement, nous ne le savons pas. Mais elle est à l’évidence plurifactorielle avec une composante auto-immune, des facteurs génétiques (le risque de développer une SEP est de 30% si le vrai jumeau est atteint) et environnementaux (L’Europe et l’Amérique du Nord sont des zones à forte prévalence). Peuvent également intervenir : une infection à EBV, une carence en vitamine D, le surpoids (par le biais de l’inflammation), le tabagisme (risque modeste mais réel), la pollution, le dérèglement du rythme circadien. Et peut-être le microbiote, des études sont en cours.
C’est la maladie inflammatoire démyélinisante la plus répandue des pays industrialisés, la première cause de handicap locomoteur non-traumatique. En France, elle touche un peu plus de 120 00 personnes, avec un sex-ratio de 3 femmes pour 1 homme, 5000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Mais seuls 10% ont une expression progressive d’emblée. Et fort heureusement, nous y revenons plus loin, l’amélioration de la prise en charge et des traitements de plus en plus efficaces font que le pronostic est bien meilleur actuellement.
Ils sont liés aux 3 composantes : inflammatoire, démyélinisante et neurodégénérative. C’est cette dernière qui fait la gravité de la maladie. La forme par poussées transitoires, dite rémittente, inaugure la maladie 9 fois sur 10. La seconde forme dite progressive, représente, elle environ 15% des patientes. Elle commence plus tardivement, entre 40 et 50 ans, se caractérise par l’installation continue de symptômes résiduels permanents, conduisant au handicap fonctionnel (cognitif ou moteur) permanent. La forme rémittente peut bien sûr devenir 2airement progressive, après un temps de latence variable, de 5 à 20 ans. Une notion importante : aucun biomarqueur ne permet d’affirmer le diagnostic avec certitude. Celui-ci est probabiliste mais quand même de plus en plus sûr grâce à l’imagerie. L’IRM et la tomographie par émission de positons (ou TEP), qui montrent des lésions caractéristiques sur la substance blanche jouent un rôle central dans le diagnostic, les Dgs différentiels, le suivi et la réponse aux traitements.
Les traitements immunomodulateurs et imunonosuppresseurs ont transformé la prise en charge de cette maladie neuro-dégénérative, en réduisant les poussées inflammatoires et en jouant sur les capacités de régénération de la myéline, qu’on commence à mieux appréhender et comprendre. Beaucoup d’équipes y travaillent en ce moment et LES espoirs sont là. Le traitement s’appuie également sur un parcours de soins qui fait appel à plusieurs catégories de professionnels de santé, médicaux, paramédicaux, sociaux, afin de tenir compte des aspects neurologiques, psychologiques, rééducations, périnéaux.
Houeï Neng, le patriarche chinois du 8ème siècle écrit : « Le vrai miracle n’est pas de marcher sur les eaux, ni de voler dans les airs, il est de marcher sur terre ». Probablement la raison pour laquelle cette maladie qui touche les jeunes nous terrifie tant. Mais les progrès sont à portée de mains, dès demain.
https://youtu.be/0CoIs_9wU9M
Docteur Serge Rafal
SEP, des progrès et des espoirs, chronique du docteur Serge Rafal
France.
Publié le 27/12/2022 à 08h52 - Par Gabriel Attal
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